彩繪自閉人生

亞祈覓
主流中學教學助理

亞祈覓在 24 歲時被確診為亞氏保加症，但憑藉信念，她正向着自己的理想進發。現在，她在一所普通中學，擔任教學助理。

打從中六開始，我已立定心志要在教育界工作，因為我認為可以作為上帝旗下的園丁，總是一件很有意義的事。「我栽種了，亞波羅澆灌了，惟有神叫他生長。可見栽種的，算不得甚麼，澆灌的，也算不得甚麼；只在那叫他生長的神。」保羅是如此說，我也深信，自己一路用心栽種幼苗，就是盡了自己的本份。

大抵每個做老師的，只會冀望聽到自己學生的消息是：「我升班了！」「我升大學了！」「我找到自己的方向了！」每一年，知道自己的舊學生又長大了一年，除了感恩，還是感恩。感恩自己曾陪他/她走過成長路上的一段，也感恩天父讓我看到祂話語的真實：「教養孩童，使他走當行的道，就是到老他也不偏離。」（箴22： 6）

可是那天，我在面書上看見我在特殊學校任教過的一位學生的近況，不禁心頭一顫：「現在讀書對我來說已毫無意義可言，因為身體ga關係最令我心灰意冷，唉，早幾天還入了院，我曾有想過幾個死硬又好玩ga方法，但我一想起我珍視之人我ga意念只好消除了，所以我餘下的人生開心的我通通都做。」—by小彪

小彪是我踏入特殊學校任教的第一批學生之一，當年他就讀中三，十八歲，是個又好玩又活潑的少年人。尤記得他喜歡玩魔術，總愛拉著我在課後給我表演，然後看到我一臉驚訝又看不出破綻的樣子，他就會得意地吃吃地笑。這時，身邊的同學總說：「他表演過給我們看一百次啦，好悶！何老師你還是看得這麼入神！」「恕我真的很笨，我每次都不知道為什麼這魔術這般神奇。」我就是這般的傻愣愣，和學生們打成一片。

那時我已知道他患的是脊髓小腦運動失調症 (spinocerebellar ataxia, SCA) ，長長的學名，意味著：他的脊髓和小腦會漸漸萎縮，一步步步入死亡。而他的病目前沒有任何治療方法，只能舒緩症狀及減緩惡化。如果你曾經看過木藤亞也的作品《一公升眼淚》，你就會知道是怎樣的情況：患者會由不能好好地使用筷子、容易跌倒、無法拿取物品等症狀開始，隨著病情惡化，逐漸變得不能行走和不能執筆書寫，最終進展至不能說話及需要臥床，日常生活都必須由他人照顧，最後患者便會以死亡告終他的一生。然而即使小腦、腦幹、脊髓萎縮，大腦正常的機能與及智力均完全不受影響。換言之，患者能清楚認知到身體逐漸變得不能活動的事實。因此《一公升眼淚》中，亞也目睹自己不能控制的身體，流盡了不少眼淚。

這個殘酷的事實，當時已展開了序幕。小彪在初開學時仍能依靠助行架走路，後來治療師看見他的情況轉壞，就在下學期時給他改用了輪椅。看著這個改變，我知道最後一步的來臨是不能扭轉的事實，但想不到，陰霾會來得這樣快……

看到小彪的近況，我立即透過面書追問他：「你怎麼了？千萬別放棄啊！何老師仍想看你最新學會的魔術……」小彪：「我知道……大家很疼我，我是想過自殺，不過現在不會了……」我：「開心地生活吧！何老師只希望你開心。雖然已經沒再教你，但功課、讀書的事，就放下吧。還記得那時我從不會追你功課嗎？」小彪：「何老師和其他老師真不同……) 我可以問你一個問題嗎？」「可以啊！」

小彪：「其實，我來了這個世界上有什麼意義？」我：「你相信天父嗎？」小彪：「也算是相信吧。宿舍每個星期都會帶我們返教會。」我：「也許你來了這世界，天父就是想你看看祂造的美麗世界，經歷過做小學生、中學生、考試、做功課、認識朋友的滋味吧～」小彪：「可是，我還想經歷更多人生的下一步……讀書也沒有什麼意思。」

我詞窮了。當年，我看見同事每逢小息便氣沖沖地闖入他的課室，催促小彪交功課，小彪用無力的手握著筆，歪歪斜斜地填滿一個又一個空格，我早就覺得這是一件奇怪的事。小彪的將來不會入大學、不會踏入職場、不會賺大錢，他只會在二十多歲的時候就因細胞退化並死亡。那麼，要他填滿這些格子，其實是為了什麼呢？因此，每次我只會憐惜地對小彪說：「你盡力做吧！交到多少就多少。」

小彪的問題—他來了這個世界上有什麼意義— 一直縈繞在我的腦海。那天晚上，我忍不住哭了。哭，是因為我捨不得小彪；哭，也是因為我未明白天父的心意；哭，更是我惋惜小彪尚未開始體驗人生就將結束的無奈……向來，我只會預料聽到學生對我說：「何老師，今年我升上中四了！」「何老師，我今年就要參加文憑試了……很緊張。」我從未想過「何老師，我快要死了」這句話會在我眼前出現。

「耶穌哭了。」（約11：35）既然如此，我就接受自己的眼淚，也學習面對這份死亡的功課。天父給我的功課，很難做，也很難答。但是我知道，小彪的生命，不是全無意義，至少我在他身上，學到了什麼是珍惜。小彪，願你快樂！加油！