歡迎各位踴躍投稿與我們分享與自閉症人士相處的生活點滴。
(本會保留刊登與否的最終決定)

 
家多一點愛
脆弱與堅強
恩鍵,五官端正,身材高大,單看外表,與他人無異。
 
身為恩鍵的母親,每天親力親為照顧他,早已發現恩鍵與其他孩子不同。直至恩鍵三歲,終被確診自閉症。當時,恩鍵媽媽沒有感到晴天霹靂,但心裡只有兩個疑問:「自閉症到底是什麼?」「丈夫會如何看待?」
 
恩鍵媽媽認為恩鍵爸爸是一位傳統的男人,不能接受自己的長子是「有問題」。不出恩鍵媽媽所想,爸爸的確拒談此事。媽媽曾多次嘗試希望讓丈夫正視兒子是自閉症人士,但每次提起有關自閉症的事宜,例如就讀特殊學校及接受其他自閉症服務等,爸爸都必定會大發脾氣。別人都說爸爸只是對兒子有期望,望子成龍才會這樣。但這一話更對恩鍵媽媽造成傷害。她心裡亦何嘗不是希望自己的兒子能成才呢?
 
有時,連親戚朋友亦會出言歧視,弄得恩鍵媽媽心裡難受。媽媽憶述有一次,父母帶恩鍵回內地探望爺爺,期間恩鍵因心急個性,不小心打破爺爺家中的盆子,爺爺就罵了他一句「畜牲」。聽到這句說話,母親心裡有多酸有多苦,有人能理解嗎?
未能得到最親的支持,恩鍵媽媽哭過多少次已經算不清。她曾經有想過要離開丈夫,但卻希望給予兩位兒子一個健全的家庭,便消退念頭,堅持下去。
媽媽十分清楚恩鍵的特殊情況,強迫他上「正常」的軌道只會令他得不到合適的資源,阻礙他成長。於是她即使孤身一人,就算是硬著頭皮,也得扛起照顧恩鍵的重任。可是恩鍵似乎未能明白母親的辛酸,經常於街上大發脾氣,媽媽有時更會被恩鍵打傷。但媽媽並沒有責怪恩鍵,反而更積極要認識有關自閉症的知識和服務,希望能給恩鍵最合適的教導,改善他的情緒行為。
得不到親人支持,媽媽唯有背著丈夫安排一切,小心翼翼,戰戰兢兢,令她的照顧壓力加倍。就是這樣,恩鍵媽媽以此方式逐步認識自閉症、安排恩鍵入讀特殊學校和找尋自閉症服務。
媽媽的努力終於於恩鍵就讀特殊學校時得到認同。她被當時的學校社工推舉下拿取了照顧者獎項-一個肯定及表揚照顧者堅毅勞苦、適心照顧殘疾人士的獎項。首次有人認同她的付出,媽媽感動不己,恍惚填補了她心靈上多年來的空洞。
一轉眼已快三十年。過程中,恩鍵媽媽認識到一班自閉症人士家長,從他們當中得到心靈上的支持。2004年,恩鍵接受香港耀能協會天耀工場的工作訓練。媽媽起初十分憂慮同工不理解自閉症人士,亦擔心現時身高已超越任何人的恩鍵會因情緒而傷及他人。經過職員和恩鍵媽媽互相溝通和研討下,設定了個人工作訓練予恩鍵,培養恩鍵的工作習慣和穩定情緒。見證著恩鍵的改變,媽媽亦對服務倍加信心。
恩鍵媽媽十分感恩,現時恩鍵的情緒行為比起以往有著很大的進步。可能旁人會認為這是一件不值一提的事,但對於自閉症人士的家長來說,自閉症子女的一小進步也是家長有血有汗而換取的一大快樂來源。
恩鍵媽媽希望告訴各位自閉症孩子的家長,照顧自閉症孩子的確十分艱難,過程中必定會有傷心、無助,亦有可能會出現不同的情緒,但希望各位不要放棄。她表示分享不是要標榜自己的貢獻,而是希望有更多人願意認識自閉症。她更希望分享可以鼓勵其他正在失意的自閉症人士家長可以勇敢面對照顧困難。即使未有身邊人能於此時此刻明白你們,恩鍵媽媽亦寄望此分享能成為你們的同行者,給予大家支持和堅定的信心。共勉之。
 
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